Každoročně 7. září si připomínáme Světový den povědomí o Duchennově svalové dystrofii (DMD). Tento den není pouze symbolem solidarity s pacienty a jejich rodinami, ale především příležitostí k otevření témat, která zásadním způsobem ovlivňují kvalitu jejich každodenního života. Letošní ročník se nese v duchu myšlenky, že moderní medicína a technologie mají smysl pouze tehdy, pokud jsou dostupné všem, kdo je potřebují.
Při této významné příležitosti se v pondělí 7. září 2026 v reprezentativních prostorách budovy Poslanecké sněmovny PČR uskutečnil odborný kulatý stůl s názvem „Od zkušeností rodin ke konkrétní systémové změně“.
Akci uspořádaly poslankyně Výboru pro zdravotnictví PS PČR PhDr. Ivana Mádlová, Ph.D., MBA, a prof. MUDr. Věra Adámková, CSc., ve spolupráci s pacientskou organizací PARENT PROJECT, z.s. a Poradní unií pro legislativu ve zdravotnictví, z.s. Záštitu nad setkáním převzaly klíčové osobnosti českého zdravotního a sociálního systému — ministr zdravotnictví Mgr. et Mgr. Adam Vojtěch, MHA, ministr práce a sociálních věcí Ing. Aleš Juchelka, vládní zmocněnkyně pro lidská práva Mgr. Ing. Taťána Malá, předseda Výboru pro zdravotnictví MUDr. Jiří Mašek a předseda Výboru pro sociální politiku MUDr. Lumír Kantor, Ph.D.
Techno Life na místě: Zdraví a životní úroveň lidí na prvním místě
Pozvání k tomuto kulatému stolu přijala také paní jednatelka společnosti Techno Life, Ing. Maria Hanclová, MBA.
Ve společnosti Techno Life stavíme dlouhodobě na přesvědčení, že zdraví, důstojnost a celková kvalita života lidí jsou těmi nejvyššími hodnotami. Jsme si vědomi toho, jak obrovskou zátěž představují vzácná onemocnění, jako je Duchennova svalová dystrofie a další těžká dětská onemocnění, nejen pro samotné pacienty, ale pro celé jejich rodiny. Aktivní účast na tomto odborném fóru byla pro Techno Life přirozeným krokem — věříme totiž, že skutečného posunu lze dosáhnout pouze spojením sil odborníků, zástupců státu, pacientských organizací a komerčního sektoru.
Hledání konkrétních řešení pro praxi
Hlavním cílem diskuse bylo pojmenovat reálné překážky, se kterými se rodiny potýkají na rozhraní zdravotního a sociálního systému, a navrhnout legislativní i systémové změny. Setkání se detailně věnovalo následujícím okruhům:
- Extrémní nároky na péči a chybějící podpora: Děti s dystrofií a jinými závažnými vzácnými diagnózami vyžadují nepřetržitou péči 24 hodin denně, 7 dní v týdnu. Rodiče a příbuzní jsou tak nuceni fungovat v nepřetržitých službách bez dostatečné pomoci zvenčí, a to ani ze strany Úřadu práce.
- Propojení meziresortní péče a podpora pečujících: U kulatého stolu se úspěšně dařilo zapojit jak Ministerstvo práce a sociálních věcí, tak Ministerstvo zdravotnictví i další instituce. Společně apelovaly na nutnost podpory neformálních pečujících, včetně řešení jejich budoucího penzijního zabezpečení a zohlednění náročné péče v důchodovém systému.
- Dostupnost léčiv na českém trhu: Významným tématem byla také kritická situace v oblasti farmakoterapie. Na českém trhu téměř chybí léčiva pro vzácná dětská onemocnění. Většinu patentů i samotné výroby vlastní USA a ze strany ČR v tomto ohledu zatím nevniká dostatečná proaktivní spolupráce, což je nutné systémově změnit.
- Návaznost a dostupnost služeb: Zajištění plynulého přechodu pacientů s vysokou potřebou podpory mezi zdravotní péčí a sociálními službami bez zbytečné administrativní zátěže.
Konkrétním výstupem z kulatého stolu je souhrn doporučení a návrh dalšího meziresortního postupu, který představuje jasný plán, jak přeměnit podněty z praxe v konkrétní legislativní úpravy.
Pro Techno Life byla účast na tomto setkání nejen ctí, ale především závazkem i do budoucna. Být součástí diskuse, která má reálný dopad na zlepšení podmínek, longevity a zdraví pacientů s těžkým onemocněním, plně odpovídá našim hodnotám a smyslu naší práce.
